1Les professionnels de santé peuvent être régulièrement amenés à faire face à des comportements qu’ils considèrent comme relevant de la sexualité dans leur pratique quotidienne d’aide et de soin aux personnes accueillies dans les institutions dans lesquelles ils travaillent. Une revue de littérature sur le thème Alzheimer et sexualité [1] » indique que ces comportements peuvent être source de malaise pour les professionnels de santé. 2L’objet général de ce travail, inscrit dans une épistémologie constructiviste [2], est de proposer des éléments explicatifs du malaise observé à partir de la construction du lien Alzheimer et sexualité [3] ». Pour ce faire, la théorie des scripts de la sexualité est utilisée. Initialement élaborée par Gagnon [4], elle postule le caractère culturel, interpersonnel et intrapsychique de la construction et des représentations de la sexualité [5]. Cette théorie est ici appliquée aux liens établis entre la sexualité et la maladie d’Alzheimer, afin de comprendre les scripts des professionnels de santé. 3Vingt-six entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de ces professionnels, puis intégralement retranscrits. Ils ont permis de mettre en évidence que la question du consentement, fréquemment abordée, semble poser problème dans les institutions. Cette notion peut également être utilisée, et c’est l’objet de cette réflexion, dans le but d’analyser la manière dont les professionnels de santé construisent leur discours. Il s’agit notamment d’analyser ce que révèle la pratique de la division opérée par les professionnels entre rapport consenti et rapport abusif, tant au sujet de la manière dont sont représentées les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer qu’au sujet de la manière dont est représentée la sexualité de façon consentement, une nécessité4La question du consentement sexuel, entendue comme le fait de participer de plein gré à une activité sexuelle, est abordée dans la quasi-totalité des entretiens réalisés dans le cadre de cette recherche auprès des professionnels de santé. Bien que la manière d’appréhender ce concept varie de l’évocation anecdotique à une centration de l’entretien sur ce thème, l’idée principale qui se dégage est que le consentement en matière de sexualité est à la fois une nécessité et un problème en institution accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. 5Le consentement est en effet pensé de façon indissociable avec une vision valorisée de la sexualité, si bien qu’envisager un rapport perçu comme non consenti chez la personne atteinte de maladie d’Alzheimer peut signer une possible sortie des acceptions de la sexualité J’ai du mal à…, à imaginer la sexualité sans notion de consentement, et j’ai du mal à imaginer le consentement éclairé chez les patients Alzheimer. En tout cas chez ceux que je soignais, dans les unités. Voilà. Ça me pose un souci même. » infirmière, femme 6Le consentement apparaît comme une condition nécessaire, une norme centrale de la sexualité légitime et contemporaine, ainsi que l’a démontré Vigarello [6] 1997. Parallèlement, la possibilité même de consentir pour une personne atteinte de maladie d’Alzheimer est fortement remise en question par les professionnels de santé. La sexualité des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer est alors entérinée du côté des relations abusives, anormales et criminalisées, le viol constituant le crime sexuel par excellence caractérisé par l’absence de consentement. Prévenir ces abus justifie dès lors d’une intervention de contrôle et de limitation de la part des professionnels de obstacles à la gestion du consentement en institution controverses professionnelles7Bien qu’il existe un consensus chez les professionnels de santé concernant la nécessité d’inscrire les rapports sexuels dans un consentement mutuel, des controverses apparaissent cependant dès qu’il s’agit pour eux de se prononcer, d’une part, sur l’existence d’un problème de consentement » et, d’autre part, sur la suite à donner, la conduite à tenir. En effet, les professionnels de santé jugent la protection de personnes considérées comme vulnérables et donc la prévention des abus comme faisant partie intégrante de leur rôle professionnel. Ainsi, il s’agit principalement d’une interrogation collective liée à l’intentionnalité des protagonistes, tant du côté de la potentielle victime, en discutant de ses capacités à consentir ou non, que du côté du potentiel agresseur, en discutant de son caractère responsable. 8L’incapacité de consentir est fréquemment invoquée afin d’intervenir en vue de séparer deux personnes se livrant à une activité sexuelle. La capacité ou l’incapacité à consentir, parfois mise en parallèle avec la notion de consentement éclairé [7] », généralement évaluée au cas par cas, est toutefois source de controverses au sein des équipes soignantes. Pour un professionnel de santé qui perçoit une capacité plutôt qu’une incapacité à consentir dans un cas donné, invoquer une absence de consentement peut être perçu comme une justification de pratique de séparation visant à interdire toute expression de la sexualité [Les autres soignantes] avaient un certain âge, et elles trouvaient ça… Ouais, c’est des choses qui se font pas je pense pour elles, après elles parlaient aussi du fait que, que la personne pour elles était un peu… Enfin si [la femme] était en maison de retraite, c’est que c’était une personne dépendante, donc, qui avait pas toute sa tête entre guillemets, et que donc le monsieur en profitait, alors que pas du tout. » femme, infirmière 9A contrario, pour un professionnel de santé qui considère qu’il s’agit d’un cas d’absence de consentement, la réticence d’un autre professionnel à envisager un traitement chimique de celui qui est alors considéré comme un agresseur peut être perçue comme une identification à l’agresseur rendue possible par une similarité de genre Pour eux, c’était pas si grave que ça, et je pense que c’est parce que ce sont des hommes, […] une sorte de compréhension, virile, entre hommes, on se comprend, on peut accepter qu’il y ait des pulsions. » femme, infirmière 10Qu’il s’agisse donc de défendre un consentement ou une absence de consentement, des caractéristiques négatives sont attribuées au groupe de professionnels défendant la thèse inverse ou n’étant pas totalement en accord, expliquant ainsi la source du désaccord lié à l’évaluation du consentir et à la conduite à tenir. 11Enfin, un conflit éthique apparaît parmi les professionnels de santé selon qu’ils mettent préférentiellement en avant la sécurité, et donc la protection de personnes considérées comme vulnérables, ou la préservation de la liberté des personnes Nous soignants et la famille on est en droit de dire non pour la personne. C’est un point de vue. Alors après, c’est pas forcément le mien, c’est pas forcément celui d’une autre partie de l’équipe, c’est, c’est pour ça qu’il y a ce projet de formation, justement pour qu’il y ait une ouverture des soignants vers… vers le droit du résident à une vie privée… » femme, cadre de santé 12Ainsi, dans un contexte global en France d’une autonomisation croissante dans la prise en charge des personnes et d’une diminution subséquente du principe paternaliste de bienfaisance, la prise en charge de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer interroge quelles conditions d’expression de la liberté dans un contexte de vulnérabilité ?Les figures de l’abus résurgence de l’homme prédateur et de la femme victime13La division opérée par les professionnels de santé confrontés à des situations considérées comme sexuelles dans lesquelles ils perçoivent un potentiel abus fait émerger conjointement les figures du prédateur sexuel et de la victime [8]. Une analyse des cas rapportés comme problématiques au niveau du consentement par les professionnels de santé permet de mettre en évidence quelles sont les caractéristiques attribuées à ces deux figures. Toutes les situations rapportées sont en effet relatives à un rapport hétérosexuel, pénétratif ou non il s’agit toujours d’un homme abusant ou perçu comme potentiel abuseur d’une femme. D’autre part, il s’agit généralement de situations définies comme asymétriques au regard de l’évolution de la maladie, un cas typique pouvant alors être celui d’un homme en début de démence » abusant d’une femme ayant une démence sévère ». 14En effet, en combinant perte de l’état de culture et pulsion sexuelle perçue comme uniquement masculine, un début de démence est associé de ce fait à la perte de possibilité de contrôle d’une pulsion masculine Ben la démence, la démence où les verrous sautent… la personne n’a pas le sens, c’est-à-dire que ça n’a pas de sens d’être inhibé ou autre, c’est, il est comme ça, il est dans sa pulsion, il est dans… dans son affect parce que c’est ça qui persiste, c’est le… l’émotion et l’affect et… ben il réalise son désir. » homme, psychiatre 15Une démence sévère est associée quant à elle à une vulnérabilité amplifiée de la femme du fait de la maladie Ben c’est-à-dire s’il y a un dément léger qui abuse d’une démente très sévère, eh bien on peut se dire qu’il y a abus…[…] Abus de faiblesse… […] Abus de l’autre… elle a plus… elle ne parle plus, elle ne sait plus utiliser ses mains, elle n’a… plus rien… qui peut… qui peut lui permettre de fuir ou de dire non… » gérontopsychiatre, femme Le partage opéré entre rapport consenti ou non consenti indique ainsi la présence et participe à la cristallisation de scripts genrés de la sexualité, attribuant à la femme une vulnérabilité et à l’homme une agressivité. Ces scripts sont appuyés par l’attribution ou la suspicion d’une personnalité à tendance perverse chez certains hommes, tandis qu’une personnalité possiblement histrionique est associée à la femme, tendances considérées comme préexistant à l’apparition d’une maladie d’Alzheimer mais pouvant être amplifiées avec son arrivée. À l’homme sont donc attribuées une capacité et une intention, celui-ci pouvant même user de stratagèmes afin de détourner l’attention des professionnels de santé d’après eux, tandis qu’à la femme sont associés l’incapacité et un discrédit sur ses propres dires, posant le problème de la crédibilité de se dire victime. 16Ces scripts genrés s’articulent à des scripts dichotomiques en termes de capacité et d’incapacité, dépendants de l’évolution de la maladie et associés à la personne atteinte de maladie d’Alzheimer. L’incapacité semble en effet être associée à une fin d’évolution, rattachée à la figure du ou de la grabataire si la victime est donc d’autant plus incapable de consentir, il n’y a pas non plus d’agresseur perçu à ce stade de maladie. A contrario, une absence ou un début de maladie est plus facilement associé à une capacité conjointe d’agresser et de consentir. 17On retrouve ainsi d’assez nombreuses histoires de cas dans lesquelles les scripts de la maladie d’Alzheimer et les scripts genrés de la sexualité semblent agir dans une synergie propice à la mise en exergue de l’abus, qui pose l’homme en prédateur et la femme en institutionnelle de la sexualité18On ne peut faire l’économie d’une analyse des résultats précédemment observés au regard de la situation d’institutionnalisation. En effet, les établissements accueillant des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer présentent les caractéristiques de l’institution totale telle que décrite par Goffman [9] coupure avec le monde extérieur de par la fermeture des services ou établissements, besoins des usagers intégralement pris en charge par l’institution… Or, ce type d’institution a pour effet de créer un système de relations propres, contribuant à définir le rôle de la personne accueillie ; le fonctionnement de l’institution est alors assuré par un ensemble de règles implicites, dans tous les secteurs de la vie des résidents. De ce fait, l’organisation de la vie dans ces institutions soumet fortement la sexualité de ses usagers à contrainte, modifiant par là-même les possibilités d’expression de la sexualité des personnes en situation d’institutionnalisation. 19Ainsi, comme l’a analysé Giami [10] en 1999 à partir du travail de Lewkowicz [11] 1974, depuis l’introduction de la mixité dans ces institutions totales accueillant des malades mentaux, ce sont les relations hétérosexuelles qui deviennent au cœur des préoccupations des professionnels de santé. C’est également le cas ici le consentement n’est interrogé que dans le cadre d’un rapport hétérosexuel, les rapports homosexuels étant évoqués anecdotiquement et n’étant pas perçus comme potentiellement abusifs. De la même façon, la pratique masturbatoire n’impliquant qu’un seul protagoniste est nettement moins sujette à problématisation elle demeure cependant encadrée, et recadrée en cas de masturbation considérée comme excessive ou se déroulant dans la sphère publique. La tolérance peut aller jusqu’à une valorisation dans la mesure où elle est perçue comme mettant à distance les possibilités de problème de consentement dans un rapport hétérosexuel » Comme on dit des fois, comme on dit en transmission des fois, on dit “il vaut mieux qu’il le fasse tout seul que d’aller embêter une petite grand-mère à côté !” » femme, agent de service hospitalier 20Si surveillance et contrôle sont à l’œuvre dans ce type d’établissement, les usagers ne bénéficient pas forcément davantage de tolérance la nuit, contrairement à ce qu’avait noté Giami au sujet des hôpitaux psychiatriques. Dans le cas des établissements accueillant des personnes âgées présentant diverses démences, les possibilités de contrôle nocturne étant réduites pour cause de diminution de présence soignante, d’autres modalités de restriction, chimiques ou spatiales, ont vu le jour Ce qu’il faut c’est qu’ils dorment la nuit… pour pas qu’il y ait cette tentation de rentrer dans les chambres la nuit, etc. ! Ça fait peur aux dames, ça fait peur aux soignants, la nuit vous avez beaucoup moins de personnel, au lit du patient, donc c’est beaucoup plus difficile à réguler, donc s’assurer qu’ils dorment bien. […] On va privilégier ce type de médicaments, sans que ça soit un neuroleptique. » femme, psychiatre 21 Il y a plusieurs ehpad où ils n’ont pas forcément le droit de sortir de la chambre, voire ils sont enfermés dans la chambre pendant la nuit, donc du coup… On peut se servir de ça pour limiter les relations sexuelles, et pour éviter de se poser la question s’ils sont consentants ou pas. » femme, psychologue Architecturalement, les établissements d’hébergement étudiés sont effectivement plutôt passés du modèle de la chambre double à celui de la chambre simple tandis que le secteur psychiatrique de la personne âgée propose des chambres doubles non mixtes dans cet échantillon, ne favorisant ainsi ni la conservation ni la formation d’un couple hétérosexuel, l’institution du couple étant pourtant considérée comme le fondement principal de l’organisation de la la déconstruction de la manière dont est mobilisé le consentement en matière de sexualité dans les institutions accueillant des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer a permis de mettre en avant plusieurs éléments d’une part, la sexualité en général est pensée par les professionnels de santé comme directement rattachée à un consentement mutuel celui-ci apparaît toujours comme cadre légitime de la sexualité. D’autre part, la capacité à consentir de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer soulève des controverses ainsi que des dilemmes éthiques. Enfin, cette opération de déconstruction met au jour une perpétuation de scripts genrés de l’hétérosexualité. Le concept d’institution totale permet alors de proposer une explication de la surveillance particulière dont fait l’objet l’activité hétérosexuelle, contribuant à penser et à maintenir la sexualité des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer dans une altérité radicale vis-à-vis des personnes non labellisées Alzheimer ». Il pourrait être intéressant d’affiner l’analyse par l’influence du genre du professionnel de santé dans ces scripts. Notes [1] A. Giami, L. Ory, Constructions sociales et professionnelles de la sexualité dans le contexte de la maladie d’Alzheimer », Gérontologie et société, n°140, 2012, p. 145-158. En ligne [2] Le constructivisme, tel qu’envisagé par Bloor dans son Programme fort 1976, stipule que le contexte social est une composante indissociable de la construction de la connaissance les vraies croyances » tout comme les fausses croyances » peuvent être analysées en tant que construction et au regard du contexte social. [3] Les éléments présentés dans cet article s’inscrivent dans une thèse de doctorat en cours portant sur le thème Alzheimer et sexualité scripts des professionnels de santé et des proches familiaux ». [4] J. Gagnon, Les scripts de la sexualité. Paris, Payot, 1991. [5] La théorie de scripts de la sexualité permet à la fois de déconstruire le rapport essentialiste à la sexualité et de penser les déterminants de la sexualité sur plusieurs niveaux scripts intrapsychiques, scripts interpersonnels, et scénarios culturels. Elle donne ainsi les moyens de penser tout à la fois, pour un même objet de recherche la sexualité, l’influence des facteurs subjectifs, interactionnels et institutionnels/culturels. Différentes hypothèses explicatives peuvent alors être formulées à partir de ces niveaux, réconciliant par là même les tenants des approches du tout psychique » ou du tout social ». [6] G. Vigarello, Violences sexuelles violences d’aujourd’hui », Esprit, n° 8-9, 1997. [7] Le consentement éclairé a été instauré avec la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il implique que le malade soit acteur des prises de décision qui le concernent. Ce consentement aux soins se doit d’être libre sans contrainte, révocable à tout moment, éclairé faisant suite à une information médicale complète, spécifique à chaque étape du diagnostic et du traitement, et doit se présenter idéalement sous forme contractuelle écrite. [8] Des résultats similaires ont été démontrés dans le champ du handicap intellectuel, les professionnels de santé attribuant à la femme davantage d’innocence sexuelle, de naïveté et de vulnérabilité, et à l’homme plus d’intérêt sexuel couplé à un aspect prédateur R. Young, N. Gore, M. McCarthy, Staff attitudes towards sexuality in relation to gender of people with intellectual disability A qualitative study », Journal of Intellectual and Developmental Disability, vol 37, n° 4, 2012, p. 343-347.En ligne [9] E. Goffman, Asiles. Études sur la condition sociale des malades mentaux et autres reclus, Paris, Les éditions de Minuit, 1971. [10] A. Giami, Les organisations institutionnelles de la sexualité », Handicap, revue de sciences humaines et sociales, n° 83, 1999, p. 3-29. Repris dans A. Giami, B. Py, Toniolo sous la direction de, Des sexualités et des handicaps. Questions d’intimité, Presses universitaires de Lorraine, 2013. [11] G. Lewkowicz, La poursuite du changement dans un hôpital psychiatrique public, thèse pour le doctorat en médecine, Paris, faculté de médecine Xavier-Bichat, 1974.